Haftalık Bağımsız Gazete 17 Mayıs 2021

Kızını İrem’i SMA’dan kaybeden babanın oğlunu kurtarma mücadelesi

Kızı İrem Aylin’i 5 yıl önce 9 aylıkken SMA hastalığından kaybeden Çağdaş Fındık’ın 3.5 yıl sonra doğan oğlu da aynı hastalıkla mücadele ediyor. Baba Çağdaş Fındık, oğlunu da kaybetmemek için gönüllülerin yolladığı ürünleri pazarda satarak tedavisini sağlamaya çalışıyor

Kızını İrem’i SMA’dan kaybeden babanın oğlunu kurtarma mücadelesi
Simge Kansu

Kas güçsüzlüğü olarak bilinen Spinal Müsküler Atrof (SMA) hastalığı son dönemlerde ülkemizde de sık sık görülmeye başlandı. Birçok çocuğun hayatını kaybetmesine neden olan SMA hastalığı, hareket sinir hücrelerinde meydana gelen problemlerden kaynaklı olarak ortaya çıkıyor. Yapılan araştırmalara göre, SMA hastalığı dünya çapında her 6 bin doğumdan birinde görülüyor. 

19 aylık Abdülkerim de SMA hastalığının pençesinde olan çocuklardan biri. Babası Çağdaş Fındık, tedavi masraflarını karşılayabilmek için Kadıköy Cuma pazarında gönüllüler tarafından yollanan ürünleri sattı. Fındık, “Çarşı pazar demeden, gece gündüz demeden çabalamaya devam edeceğim.” diyor. 

“EVLADIM İÇİN YAPMAK ZORUNDAYIM”

Oğlunu kurtarabilmek için gönüllülerden gelen ürünleri satan Fındık, “SMA genlerden gelen bir hastalık olduğu için çocuklarımız daha doğmadan bu hastalıkla tanışıyor. SMA hastalığının Tip1, Tip2, Tip3 çeşitleri var. Tip1 olanlar ölümcüldür. Benim çocuğum Tip1 hastası. Amerika’da bu hastalık için bir gen tedavisi var. Fakat maliyeti 2.2 milyon dolar. Türkiye’de devletin SMA hastalarına verdiği ücretsiz ilaç yeterli olmuyor. Abdülkerim bu ilacı ömür boyu da kullansa maalesef çözüm değil. Sadece hastalığın ilerlemesini yavaşlatıyor. Eğer Zolgensma ilacı verilse bu çocukların hayatı kurtulacak. Çünkü bu ilacı aldıktan sonra yürüyen çocuklarımız var. Bütün ülkeler bu ilacı kendi vatandaşlarına ücretsiz olarak vermeye başladı. Türkiye’de de verilse bizim çocuklarımız da yaşayacak.” dedi.

“AYNI HASTALIKTAN KIZIMI KAYBETTİM”

Fındık, “SMA hastası çocuklar için sosyal medya kampanyaları başlattık ve 24 çocuğumuzu tedaviye yolladık. Abdülkerim için henüz 140 bin dolar toplanabildi. Toplanması gereken rakamın yaklaşık yüzde 7’si ediyor. Abdülkerim enfeksiyondan dolayı geceden beri hastanede. Ben de çocuğum için kolları sıvadım. Normalde benim işim bu değil ama evladım için yapmak zorundayım. 2016 yılında SMA yüzünden kızımı kaybettim. Aynı şekilde şu an oğlum bu hastalığın pençesinde. Çarşı pazar demeden, gece gündüz demeden çabalamaya devam edeceğim” dedi. 

(İrem Aylin 2016'da hayatını kaybetti)

“BU ÇOCUKLAR ÖLÜME TERK EDİLİYOR”

Seslerini yeteri kadar duyuramadıklarını belirten Çağdaş Fındık, “Abdülkerim’in kampanyası 9 aydır devam ediyor. 9 aylık kampanya sürecinin 6 ayında ben askerdeydim. Eşim tek başına hem Abdülkerim’le hem kampanya ile ilgilenemedi. O yüzden Abdülkerim için başlatılan kampanyalardan sonuç alamadık.” diye konuştu

Fındık sözlerini şöyle sonlandırdı: “Sağlık Bakanlığı tarafından yapılan açıklamadan sonra birçok sanatçımız bu kampanyalardan elini çekti. Daha doğrusu çekmek zorunda bırakıldılar. Çünkü devlet bir korku saldı. Ama korkacak hiçbir şey yok. Ortada bir çocuk varsa herkesin elini taşın altına koyması lazım. Kampanyaya destek verecek sanatçılarımız vardı fakat valilik izni bekleniyor. Eğer başvurumuz reddedilirse mahkeme süreci başlayacak. SMA hastalarını görün ve duyun. Bu çocuklar ölüme terk ediliyor. 3 gün önce bir SMA hastası çocuğumuzu daha kaybettik. Yayını 10 kişi izlerken öldükten sonra 10.000 kişi izledi. Öldükten sonra hiçbir anlamı kalmıyor. Onların yaşayabilmek için size ihtiyaçları var. 

 Ben de sonuna kadar pes etmeden, tüm gücümle evladım için savaşmaya devam edeceğim.”


İlgili Galeriler
Yorum Ekle
İsim
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.